Patricija Lovišček se je rodila pred nekaj več kot petdesetimi leti, odraščala je v štiričlanski družini v Novi Gorici. Tam je preživela lepa šolska leta, nato pa odšla študirat defektologijo v Ljubljano, se zaposlila na Uradu za mladino pri Mestni občini Nova Gorica, kmalu zatem pa v koprskem zaporu in tam v trinajstih letih dobro spoznala ljudi, ki so se zaradi različnih življenjskih zgodb znašli na nepravi strani zakona. Pozneje je prevzela vodenje mladinskega centra v Športnem in mladinskem centru Piran in v njem ostala deset let. V tem obdobju si je ustvarila družino in zdaj je Koprčanka.
Mama
»Z možem sva se zelo razveselila rojstva najinega prvorojenca. Kot mlada mamica sem z njim preživljala lepe trenutke, toda kmalu je nastopil dvom. Opazovala sem druge otroke in ugotavljala, da je moj fantek drugačen,« pripoveduje. »Ni govoril in ni se družil z drugimi otroki, preprosto ni imel interesa. Na to, da se sin ne vključuje v igro, so naju z možem opozorili že v vrtcu.« Ko je imel malo več kot dve leti, so jih napotili na pregled v Ljubljano. Na Pediatrični kliniki so sum na avtizem sprva ovrgli. Diagnozo so mu potrdili, ko je imel štiri leta in pol. Takrat se je Patriciji sesul svet in stežka je začela sprejemati sinovo drugačnost. »Počutila sem se izgubljeno in prazno, nemočno. Največja stiska je bila, ker nisva vedela, po kateri poti naj greva, da bi ga v razvoju podpirala.« Z možem sta iskala literaturo, da bi pridobila več strokovnih informacij. Bil je to čas, ko o avtizmu nismo vedeli veliko, domače literature ni bilo, zato sta se ozirala po tuji. Pri študiju so avtizem le omenjali in žal uporabljali zastarelo strokovno literaturo in védenje. »Vedela sem, da lahko svojemu otroku pomagam le tako, da pridobim znanje, kako ti otroci dojemajo svet okoli sebe in predvsem o tem, kako z njimi ravnati. Šla sem na vse možne strokovne seminarje doma in v tujini, medtem ko je bil mož s sinom doma. V Kopru nimava sorodnikov, ki bi nama priskočili na pomoč, zato sva se morala zelo dobro organizirati. Izobraževanja so bila ob vikendih, kadar je bilo kakšno predavanje med tednom, sem zaprosila za dopust.«
Moj sin je drugačen
»Po postavitvi diagnoze nam je bila predstavljena možnost, da se sin vključi v predšolski oddelek, ki je prilagojen otrokom z avtizmom. Za to sva se tudi odločila in ni nama bilo žal. V novem okolju se je dobro počutil, saj je bilo v skupini manj otrok. Tam je bil sprejet tak, kot je, drugačen od preostalih, svojstven,« pripoveduje. V tistem obdobju sta spoznala starše drugih otrok s podobnimi stiskami. »Veliko smo se družili ter si izmenjevali znanje in izkušnje. Drug drugemu smo bili v oporo. Bilo nas je pet družin in na različne načine smo sprejemali vsak svoje težave. Takrat je že delovalo društvo in organiziralo nekaj strokovnih predavanj,« se spominja in pove, da tudi uradna medicina ni imela odgovorov. Velikokrat so zdravniki z Obale usmerjali k Patriciji starše s podobnimi težavami. Svoje znanje je delila z vsemi, ki so pomoč potrebovali. Nikoli ji ni bilo žal časa za pogovor ali nasvet, saj je sama prehodila to trnovo pot.
Vedno je prikrajšan otrok
»Poleg vsakdanjega življenja, ko sva z možem hodila vsak v svojo službo in skrbela za običajno družinsko življenje, sva se veliko ukvarjala s sinom. Veliko časa in truda pa nisem porabila le za izobraževanje. Od prve napotitve v Ljubljano pa do danes, ko je sin dijak, je bilo treba izpeljati številne postopke.« Da je bil sprejet v prilagojen program, tako za vrtec kot za osnovno šolo in tudi srednjo, je bilo treba izpeljati postopek o usmerjanju. Na začetku osnovnega šolanja so mu postavili diagnozo Aspergerjev sindrom. To je ena od oblik avtizma, ki se praviloma potrdi, ko otrok že obiskuje osnovno šolo. Na podlagi strokovnega mnenja komisije za usmerjanje pri Zavodu RS za šolstvo slednji za otroka izda odločbo o ustreznem programu. Težave se pojavijo, ker vsi učitelji ne poznajo posebnosti otrok s SAM (spektro avtistična motnja), nekateri pa tudi ne želijo ali nočejo sodelovati. V takšnih primerih, ki jih ni malo, je žal vedno prikrajšan otrok. Srednjo šolo je sin nadaljeval v rednem programu s prilagoditvami. Je glasbenik, igra klavir, trenira tenis, rad pa ima tudi košarko in tuje jezike.
Modri december
V letih sinovega odraščanja je Patricija pridobila veliko znanja o avtizmu. Spoznala je, da lahko drugim pomaga le, če se temu poslanstvu popolnoma preda. »Ker sem veliko časa posvetila pogovorom s starši, ki so me v stiskah poiskali, sem spoznala, da ne morem več delovati neformalno. Kot posameznik ne moreš nič, kot institucija lahko dosežeš več,« pojasni. V tistem času, leta 2015, je v Kopru ustanovila zasebni zavod Modri december, katerega cilj je spodbujati zavedanje o avtizmu. Pred tremi leti je pustila službo v Športnem in mladinskem centru Piran. V zavodu Modri december opravlja delo strokovne vodje in direktorice. »Otroci s SAM in njihovi starši pri nas najdejo varen prostor za druženje, nudimo jim pa tudi izobraževanje ter strokovno pomoč, ne samo za otroke in starše, ampak tudi za odrasle s SAM.« Za njena prizadevanja pri ozaveščanju o avtizmu je bila pred dvema letoma izbrana tudi za osebnost leta Primorske. V preteklih letih je bilo v Sloveniji ustanovljeno več društev in zavodov, ki delujejo s podobnimi programi, saj število otrok z avtizmom pri nas in v svetu narašča. Nekatere od teh organizacij se povezujejo v Zvezi nevladnih organizacij za avtizem, Patricija je njena podpredsednica. Obstaja pa tudi veliko odraslih s SAM in zanje bi bilo nedvomno treba urediti zagovorništvo, saj si svojih pravic ne znajo zagotoviti sami ter potrebujejo podporo skupnosti. Generalna skupščina OZN je 2. april razglasila za svetovni dan zavedanja o avtizmu; na ta dan se Ljubljanski grad in več mest po Sloveniji zvečer obarva modro.
Odziv okolice
Sogovornico še vedno najbolj pretrese, da družba odklanja in izloča iz socialnega življenja otroke, ker so drugačni. Maloštevilni so sočutni in razumevajoči. »Najtežja preizkušnja zame kot mamo je nasilje, zasmehovanje in izločanje med vrstniki. Tak otrok se ne zna in ne zmore braniti, saj nasilja ne razume. Ne zmore razbrati obrazne mimike in govorice oči,« pojasnjuje in nadaljuje, da so to zelo resnicoljubni, pošteni in odkriti otroci ter zvesti prijatelji. »Otroci z Aspergerjevim sindromom so lahko tudi izjemno nadarjeni. Nekateri bolj na umetniškem področju, na primer v glasbi ali slikarstvu, druge zanima računalništvo ali robotika, tretji imajo razvit matematični sistem za učenje tujih jezikov. Prepoznamo jih tudi po tem, ker govorijo odraslo.« Žalosti jo, da v našem šolskem sistemu še ni dovolj znanja o teh posebnih otrocih, da je premalo izobraževanj in znanja, kako z njimi ustrezno ravnati, jih usmerjati in prepoznati njihove talente. Zagotoviti bi jim morali primerno obravnavo, ponuditi možnosti izobraževanja in delovanja v okolju, kjer živijo, kajti z njimi postaja družba bogatejša. V zgodovini je bilo veliko izjemnih osebnosti, izumiteljev, umetnikov in drugih, za katere vemo, da so bili drugačni in nerazumljeni. Zavedanje o tem, da je prav vsak otrok edinstven, bi se lahko vneslo že v osnovni sistem izobraževanja. Nobena pravica ni samoumevna, zato svetuje staršem otrok s SAM, da se za pravice svojih otrok borijo. »Želim si, da oseb s SAM ne bi videli le z njihovimi pomanjkljivostmi, ki jih nedvomno imajo, temveč kot potencial, ki je izjemnega pomena,« zaključi pogovor sogovornica.
Komentarji