Deklica, ki bo junija dopolnila pet let, ima zaradi pomanjkanja kisika ob porodu močno poškodovane možgane. Diagnosticirano ima najvišjo, tj. peto stopnjo cerebralne paralize, kar pomeni, da sama ne zmore nič, zaradi česar potrebuje stalen nadzor in pomoč, ima epilepsijo, hud razvojni zaostanek, slabovidnost … Zaradi vseh težav štirikrat na dan dobiva zdravila, obiskuje več terapij, ki so tudi samoplačniške, za seboj ima tri operacije z matičnimi celicami v Srbiji … Da bi ji ljubeča starša omogočila najboljše zdravljenje, sta v preteklosti že organizirala veliko zbiralno akcijo plastičnih zamaškov. Pod okriljem Območnega združenja Rdečega križa Brežice, Krajevne organizacije RK Globoko, so sokrajani, prijatelji, podjetniki in šola pripravili dobrodelni koncert, pri Rdečem križu je odprt tudi poseben račun, zdaj pa že nekaj časa zbirata odpadni papir. Velik zabojnik stoji v industrijski coni Brezina pri podjetju Prevozi Erros, manjši pri lokalu Carllo's cafe pri Sparu v Brežicah, papir zbirajo doma v Globokem in pri starih starših v Župeči vasi, lahko pa ga ljudje oddajo tudi v novomeškem Dinosu, pri čemer naj navedejo, da je za Alino.
»Vse do zadnjega centa gre za terapije,« pravita Anita in Matej, ki sta vedno znova ganjena nad srčnostjo ljudi, ki prispevajo za njunega sončka. Kljub slabim napovedim ohranjata upanje na izboljšanje, čeprav minimalno. Prek zdravstvenega zavarovanja ji pripada ena fizioterapija na od tri do štiri tedne in ena delovna terapija na teden oz. dva. Večina terapij pa je samoplačniška, na primer hiperbarična kisikova komora, osteopatija in manualna terapija kraniosakralnih motenj, ki jih z njunima plačama težko omogočata.
Prvi stik z Alino
»Nosečnost je bila čez rok, zato so me naročili za sprejem v brežiško porodnišnico, v kateri so me zadržali, zdravnik pa je odločil, da bo treba s porodom še malo počakati. Nihče izmed nas ni pričakoval tega, kar je sledilo. Zgodaj zjutraj naslednji dan mi je odtekla plodovnica, rodila pa sem pozno popoldne s pomočjo vakuuma, čeprav sva sredi dneva z možem že prosila za carski rez, saj sem začutila, da nekaj ni v redu, a naju niso uslišali. Namesto rožnatega otročka, seveda malce krvavega in umazanega, je na svet prišlo le telo. Bledo, negibno telo, mehko, kot da bi bilo narejeno iz plastelina. Ob porodu je bila Alina hipotonična, ohlapna, ni reagirala na taktilno stimulacijo, brez dihanja in srčne akcije. Groza!« se težkih trenutkov spominja Anita.
Drobno deklico so takoj oživljali in jo s helikopterjem prepeljali v Univerzitetni klinični center Ljubljana, kjer je ostala dober mesec dni. »Prvič po devetih mesecih sva zagledala otroka in takoj smo bili razdruženi. Lahko si le predstavljate, kakšna je bila naša bolečina. Namesto toplega oprsja mame je ležala v inkubatorju, namesto ritma maminega srca je poslušala zvok helikopterja,« je nadaljevala Anita, ki se še danes zdrzne ob zvoku in pogledu na helikopter.
Živita za svojo deklico
Starša sta popolnoma predana Alini. Anita je na bolniški in doma skrbi zanjo, Matej je dopoldne redno zaposlen, popoldne pa nadaljuje očetovo obrt, zato je odsoten večji del dneva. Srčno upata, da bo Alina kmalu lahko znova obiskovala razvojni vrtec v Krškem, kjer se zelo dobro počuti, saj so vzgojiteljice zelo srčne. Kar nekaj posledic je pustila tudi epidemija, število terapij je bilo manjše, posledično tudi obiski vrtca.
Njihov dan se začne z varnostno budilko, Alina namreč potrebuje zdravila. Ne glede na to, kako neprespana noč je za njimi, še posebej v obdobjih, ko po več dni skupaj prejoka skoraj ves dan, in kako naporen dan je bil pred tem, je vedno vključena budilka. Tudi zato, ker določenih zdravil ne sme uživati skupaj in je predpisana časovna razlika med jemanji. V stanju pripravljenosti so vseskozi tudi ponoči. Navadno zaspi malo po 23. uri in šele takrat si Anita lahko malo oddahne v upanju na čim bolj mirno noč.
Prispevke za pomoč Alini lahko nakažete na: OZ RK Brežice, Trg Jožeta Toporišiča 2, 8250 Brežice, DŠT: 41993594 – nismo davčni zavezanci, MŠT: 5116325000, TRR NLB: SI56 0237 3001 0819 504, namen nakazila: CHAR humanitarni prispevek za Alino, sklic: SI00 76015.
Alina se ne plazi, ne kotali in ne posega po stvareh, tudi na zvok ni odzivna, ne govori, ima težave s hranjenjem, zato je treba zelo paziti, kakšno hrano ji pripravijo, kako jo hranijo in koliko obrokov ima. »Hrana mora biti pravilne gostote in strukture, da se ji ne zaleti in da vsega ne izbruha. V preteklosti je veliko bruhala, kar pa se je s terapijami izboljšalo. Lani poleti je imeli kontrolni pregled, na katerem so ugotovili, da je zdaj bolje in da je hranjenje čez usta še vedno varno. Zgostimo tudi tekočino in ji jo dajemo po žličkah. Po vsakem obroku in zaužiti tekočini pogledam na uro, da vsaj približno vem, kdaj ima naslednji obrok oz. kdaj naj zaužije tekočino, da ne dehidrira, saj Alina ni sposobna povedati, kdaj je lačna in žejna,« je orisala Anita, ki si zelo prizadeva, da bi ohranili hranjenje na ta način, da ne bi bilo treba Aline hraniti po sondi ali pa ji vstavili gastrostome. Zaradi njenih specifičnih težav s hranjenjem in epileptičnih napadov si je ne upata pustiti v varstvu nekomu, ki nima izkušenj in znanja; do zdaj je tako bila le nekajkrat za kakšno urico pri babici in dedku, medtem ko je morala Anita k zdravniku.
Vsa ta skrb za ljubljeno hčero na obeh starših pušča posledice. »Zelo mi je žal, da ne moremo le uživati dneva s svojim otrokom, saj ima ogromna nihanja in nikoli pravzaprav ne vemo, kaj nas čaka. Včasih imam občutek, da sem Alini vse prej kot mama, sem negovalka, terapevtka, medicinska sestra … V hiši imamo vrsto različnih medicinskih pripomočkov, da ji lahko pomagamo in lajšamo tegobe,« pripoveduje Anita in nadaljuje: »Sem psihično in fizično izčrpana, obiskujem psihiatra in psihologa, skrb vzbujajoče je tudi stanje moje hrbtenice zaradi nenehnega dvigovanja in prenašanja Aline, ki zdaj tehta 20 kilogramov, prav tako poškodovano hrbtenico in ramo ima Matej, ki opravlja težja fizična dela. Lahko bi že zdavnaj obupala, a nama najina deklica vedno znova da potrebno moč. Ko vidiš njen nasmešek, je poplačano vse,« poudari Anita.
Njuna želja je, da bo Alina v prihodnosti čim bolj samostojna in čim bolj zdrava. Zavedata se, da le sistematičen in celosten pristop vodi do želenega rezultata. »Zato pa so potrebne številne medicinsko dokazane metode v kombinaciji s terapijo v hiperbarični kisikovi komori, fizioterapijo, kraniosakralno terapijo in z osteopatijo. Za vse to bomo potrebovali kar nekaj denarja. Koliko, je težko napovedovati, saj je vse odvisno od Alininega napredka. Kot pri vsakem zdravljenju pa je ključno, da se terapije začnejo čim prej, saj so možgani v zgodnjem otroštvu prilagodljivejši kot pozneje,« pravita Anita in Matej Krajnčič.
Negativcev, ki menijo, da je to nemogoče, ne potrebujeta okrog sebe, odločno povesta. »Zato si vedno znova ponavljava stavek, da dokler verjameš v čudeže, so ti mogoči, ko prenehaš verjeti vanje, prenehajo obstajati.«
Komentarji