Tia ne hodi in ne govori, njena mama pa pravi: 'Ima močno voljo, bolj kot mi drugi'

Tia ne hodi in ne govori, njena rutka skriva cevko v grlu, ki ji pomaga dihati. Ob sebi štiriindvajset ur na dan potrebuje nekoga, da ji pomaga. Pri vsem.

"Ona je imela še srečo, da je pri treh letih prišla do logopedske obravnave na URI Soča," pravi Tijina mama Alenka Lekšan. Mnogo Tijinih vrstnikov nikoli ni imelo rednih logopedskih obravnav, pripoveduje. Brez posebnih pripomočkov pa se ljudje, kot je Tia, zelo težko sporazumevajo s svetom. Uradno se temu reče NDK, nadomestna in dopolnilna komunikacija. Ampak pripomočkov je veliko in vsak ni primeren za vse, zato mora pri izbiri pravega pomagati logoped z zares širokim znanjem. Ne le otroci s posebnimi potrebami, usposobljene strokovnjake potrebujejo tudi odrasli po kapi ali s poškodbami glave. A takih strokovnjakov je pri nas veliko premalo. Pač realnost našega zdravstva, resignirano skomigne Alenka.

Oktober je mesec ozaveščanja o NDK.

Predstavljajte si

Tia je prvič prišla v Sočo pri treh letih, "do takrat doma nismo imeli nobene komunikacije," pripoveduje njena mama. "Predstavljajte si, da imate v družini nekoga, ki ne more nič povedati, na noben način ničesar sporočiti. Tudi on je frustriran in vsi drugi okrog njega, ker ga ne razumejo."

Predstavljajte si.

Tia se je rodila mesec dni prezgodaj, a to ni razlog za njene težave. Uradne diagnoze nima, znano je le, da ima prirojeno nevrološko bolezen. Sumijo na mitohondrijsko encefalomiopatijo, ki pa ni potrjena.

Tia ne požira in ne more jesti. Že kmalu po rojstvu je dobila traheostomo, kanilo v sapniku, ki ji pomaga dihati. Zato so njeni domači vedeli, da je le malo možnosti, da bi Tia lahko kdaj govorila. Potem je začela dobivati napade in je hitro postalo jasno, da je nekaj narobe z njenimi možgani. Po rojstvu so jo zadržali na intenzivnem oddelku, starši so jo domov k dve leti starejšemu bratcu lahko odnesli šele po šestih mesecih. Rekli so jim, da bi bilo najboljše, če bi dali Tio v zavod. Da je še mlada, so rekli Alenki, triindvajset let je imela takrat, da bo imela še druge otroke … "Ampak to je vseeno naš otrok," je rekla ona. In sta z možem odpeljala hčerko domov, z vsemi pripomočki, z vsemi aparaturami, ki jih je Tia potrebovala.

Je mama v bolnišnici dobila dovolj podpore? "Oni te naučijo, kako tvoj otrok preživi," odgovarja. "Kakšna bo kakovost življenja tega otroka, s tem se pa nihče ne ukvarja. Pač realnost našega zdravstva."

Predstavljajte si.

Normalno okrog

Alenka je Tijina osebna asistentka, ena od treh, Tia ima namreč pravico do pomoči 24 ur na dan. Ampak naj bo jasno, poudari, pri skrbi za hčerko ni sama, pomagata mož in Tijin starejši brat, oba para starih staršev, pa še drugi sorodniki. Včasih z varstvom, včasih tako, da namesto Alenke skočijo po opravkih, včasih tako, da Alenko in Tio pospremijo, kamor je pač treba. "Taka družina lahko živi dobesedno zaprta med štirimi stenami, nam pa ni bilo do tega." In zato gre lahko Tia na sprehod, v živalski vrt ali kavarno. "Oh, midve greva normalno okrog," pravi Alenka.

Tijino šolanje je posebna zgodba, polna težav in zapletov. Še majhno so jo usmerili v CUDV (Center za usposabljanje delo in varstvo, to je zavod za odrasle in mladostnike z motnjami v razvoju) Draga, kjer imajo poseben program vzgoje in izobraževanja. Nekaj časa je Tia hodila tja, pripoveduje Alenka, "ampak ona ima toliko zdravstvenih težav, vedno je bila praktično vso zimo doma, ker so bili drugi prehlajeni ali ker je ona zbolela." Še ena težava je bilo to, da je Tia ob sebi vedno potrebovala medicinsko sestro, "kar pomeni, da praktično nikamor ni mogla, vedno je morala ostati tam, v tistem prostoru, ko so šli drugi na sprehod, razen če smo se dogovorili, da sem šla jaz kdaj z njimi ali da sem jo jaz kam zapeljala." Malo pred korono, leta 2019, so Tio izpisali iz zavoda in jo zdaj šolajo doma. Šolanje izvajajo starši, država pa jim plačuje specialnega pedagoga, ki jim pomaga izdelati individualni program.

Velikodušna država? Niti ne. Alenka pravi, da ne bo bistvene razlike med prej, ko je bila Tia otrok, in zdaj, ko je polnoletna in se je obseg njenih pravic zmanjšal. "Mi večinoma vse plačujemo sami, logopedinjo, fizioterapevta, delovno terapevtko, vse te ljudi smo sami plačevali. Tako da se za nas niti ne bo toliko spremenilo."

Ko se je Tia rodila, je bila Alenka še študentka, najprej je prejemala delno plačilo za izgubljeni dohodek, ker zaradi nege hčerke ni mogla hoditi v službo, zdaj pa je prvič redno zaposlena kot njena osebna asistentka. Ima osemnajst let delovne dobe, toliko, kot je stara Tia.

Človeški stik

Poleg mame ima Tia še dva zunanja asistenta, ena je še čisto sveža. Dve sta se prijavili za delovno mesto, a si je ena premislila takoj, ko je videla Tio. Komunikacije s svojo varovanko se morajo zunanji asistenti šele naučiti. Ne more pokimati, zato so jo naučili, da za ja ali ne obrne glavo v eno ali drugo smer. Za lažje sporazumevanje ima Tia na eni strani na ročici vozička prilepljen napis 'ja' in na drugi strani 'ne'. Pri bolj zapletenih stvareh ji pomaga komunikator. Kakšnih pet let ga že ima, dobila ga je od ZZZS in ga upravlja z glavo. Ampak "računalnik ni njena najljubša stvar, naša logopedinja pravi, da imajo nekateri pač mnogo raje človeški stik."

H komunikatorju spada tudi komunikacijska knjiga, debela mapa s sličicami, ki jih Tia upravlja na računalniku, kadar hoče povedati, kaj bi rada počela, sama si lahko tudi izbira glasbo, ki jo hoče poslušati. "Tako težko gibalno ovirana je, da ne more sama nečesa narediti z roko ali česa pokazati, zato je veliko na nas drugih. Tako pa dobi možnost, da se jo kaj vpraša, se jo vključi." Mapo ves čas popravljajo in dopolnjujejo, saj imajo otroci drugačen besednjak in drugačne potrebe kot najstniki.

Tia ima še vedno veliko zdravstvenih težav. Pred dvema letoma, ravno ko so se iz Ljubljane priselili v Moravče, "je bilo res hudo, bila sem prepričana, da ne bo preživela do konca leta – ampak je. Ima močno voljo, bolj kot mi drugi," pravi njena mama.

Zaradi svojega zelo zahtevnega zdravstvenega stanja Tia tudi ne more v dnevno varstvo v VDC (varstveno-delovni center, to je zavod za odrasle z motnjami v razvoju), ker bi ob sebi ves čas potrebovala medicinsko sestro, te pa VDC ne more zagotoviti.

Bogseusmili sistem

Če kdo, bi morala Alenka Lekšan imeti pred seboj na mizi tisti napis z znamenitim Cerarjevim sloganom "Slovenka sem, ne jamram". Ne pritožuje se. Ne prosi za usmiljenje. Ne smili se sama sebi. Ne prosi za denarno pomoč. Samo zahteva tisto, kar njena hči potrebuje. Z nasmehom in vedrino. "Sistem je pač bogseusmili," skomigne  z nasmehom, "in mene so naučili, da iz sistema vzameš, kar ti ustreza in pomaga, za preostalo se moraš pa žal sam znajti, in to je večini najteže." Zato ona povzdigne glas tudi za druge, ki tega ne znajo ali ne morejo. Imeli so društvo, pripoveduje, a so ga morali zapreti, ker z možem nista več zmogla. "Fizično ti ne znese. Telo zmore toliko in nič več."

Pa saj Slovenija v svetovnem merilu na tem področju sploh ni slaba, pravi vedro. "Pripomoček lahko dobiš, tudi logopede načeloma imamo – če ti uspe priti do kakšnega. In tukaj nam zmanjka – logopedsko obravnavo imamo mogoče enkrat na mesec ali še manj. Morala pa bi biti vsak dan. Druga stvar je pa to, da mora imeti logoped, ki dobi v obravnavo takega otroka ali odraslega, zelo široko znanje. Oceniti mora sposobnosti in kaj bi bilo za tako osebo primerno, kajti pripomočkov za nadomestno in dopolnilno komunikacijo je ogromno; lahko so preprosti, lahko pa tudi zelo zapleteni. V Sloveniji podpore za uporabnike NDK v javnem sistemu ni, pa tudi zelo malo je logopedov z dovolj širokim znanjem. Nekoč je dal nekdo zelo dobro primerjavo: ljudje, ki ne hodijo, dobijo voziček. Različnih vozičkov je ogromno in jih dobijo glede na svoje potrebe. In tu bi morali biti enako, se pravi, nekdo, ki ne more govoriti, bi moral dobiti nekaj, da bi lahko učinkovito komuniciral – da ga razumejo tudi drugi. Samo pri nas še nismo tako daleč, čeprav tehnologija zelo napreduje."

Predstavljajte si.

Kakšno svoje življenje

Koliko mami otroka, kot je Tia, sploh ostane časa za svoje življenje? Alenka že osemnajst let vse podreja svojemu otroku. "Tia ves čas nekoga potrebuje, mož je v službi, starejši sin ima svoje življenje, ampak računam, da sčasoma, ko se bosta Tijina asistenta navadila in bodo lahko malo sami, bom tudi jaz imela, kot ste rekli, 'kakšno svoje življenje'. Sicer sem pa ves čas počela veliko prostovoljnih stvari – ozaveščala, tečnarila vladi. To je bilo za Tio, ampak te stvari so bile pomembno tudi zame. A to ni imelo nobenega učinka, ker smo očitno premajhna skupina staršev otrok s posebnimi potrebami. Ali pa premalo glasna. Jaz se izpostavljam zato, da širša javnost izve, kaj je NDK. Saj vem, da ne bo šlo hitro. Predvsem pa se mi zdi potrebno povedati, da se da. Tudi če si zelo omejen, je določene stvari mogoče doseči."

Več podobnih zanimivih vsebin si preberite v novi izdaji revije Jana